Een kindje met een schisis – deel 3: de eerste operatie

Met het groene licht voor de operatie in Tilburg begonnen de tegenstrijdige gevoelens. Opeens voelde ik me schuldig. We gingen onze vrolijke, gezonde baby laten opereren. Ze had nog helemaal geen last of besef van haar schisis. Drinken ging met de speciale speen prima. Het enige wat voor haar op dat moment vervelend was, was dat vast voedsel in haar neus terecht kwam en daar ging kriebelen. De keer dat ze broccoli door de kamer niesde zal ik nooit vergeten. Het zat overal! Zelfs van de kat heb ik broccoli roosjes geplukt…

Natuurlijk was de operatie nodig. Ze zou anders nooit normaal kunnen eten of praten. Met dat in mijn achterhoofd vertrokken we op zondagavond naar het Ronald McDonald huis in Tilburg.

De operatie

Maandag 30-11-2015 moesten we ons rond een uur of 7 melden op de kinderafdeling voor de eerste operatie. Haar lip en harde gehemelte (het voorste stukje) werden gesloten, en haar neus werd vormgegeven. Ondanks dat ze nuchter moest zijn (we hadden ‘s nachts de wekker gezet voor een flesje moedermelk), was ze vrolijk.

Ik leverde dan ook een blije baby af bij het chirurgische team. Ze vond het wel tof, al die aandacht. Spelend en lachend op de operatietafel werd ze onder narcose gebracht. Huilend en met een enorme knoop in mijn maag ging ik terug naar de afdeling, waar mijn man zat te wachten.

Zo’n vijf zenuwslopende uren later mocht ik haar gaan halen op de uitslaapkamer. Al snel werd ze wakker en schoot in paniek, uit haar mond golfde bloed. Nabloeding! Ik heb daar een uur of twee gezeten, met haar lekker dicht tegen me aan. Haar troostend. Ze werd steeds even in paniek wakker en viel dan uitgeput weer in slaap. Op haar ziekenhuiskamer zat mijn man te wachten, hem is verteld dat het normaal een kwartiertje duurt en hij had geen idee waarom we zo lang weg bleven. Gelukkig stopte het bloeden uiteindelijk vanzelf en werd ze wat rustiger en wakkerder. We mochten naar mijn man toe.

De dagen in het ziekenhuis

Die dag en de dag erna waren erg heftig. Onze dochter zag er heel anders uit en ze rook anders. Ze voelde niet als mijn kind en wat voelde ik me slecht door dat gevoel! Gelukkig waren wij voor haar wel duidelijk haar ouders, want ze had ons hard nodig. Ze had pijn en weigerde haar flesjes. Ik voelde me machteloos en immens verdrietig. Mijn man en ik zijn samen constant bij haar gebleven. Niet alleen om haar te steunen, maar ook elkaar. Haar ziekenhuisbedje maakte plaats voor een groot bed zodat ze op de buik van één van ons kon slapen. Maar het liefst sliep ze rechtop, in de draagzak. We hebben aardig wat rondjes door het ziekenhuis gelopen, met haar in de draagzak en een infuuspaal ernaast.

Achteraf gezien vond ik haar nieuwe gezichtje nog het moeilijkst. Het is emotioneel nogal heftig als je kind er opeens heel anders uit ziet. En door alle vermoeidheid kon ik daar op dat moment moeilijk mee omgaan.

Naar huis!

Na twee nachten mochten we naar huis. Tuurlijk ging niet alles van een leien dakje. Ze vond het nog steeds niet fijn om te drinken en naspoelen na iedere voeding vond ze nog veel minder fijn. Van de antibioticakuur werd ze misselijk. Slapen in haar eigen bedje ging moeizaam, aangezien ze haar speentje niet mocht gebruiken. En haar handjes moesten in wantjes zodat ze niet aan de hechtingen zou gaan pulken. Hou die maar eens aan bij een baby van 7 maanden, wat een gedoe!

Maar al met al ging het thuis meteen stukken beter dan in het ziekenhuis. Ze was weer vrolijk en haar oogjes glommen weer. Het is zo bijzonder om te zien hoeveel veerkracht een baby bezit! Wat een opluchting! Haar wonden heelden ongelofelijk snel. En ik begon te wennen aan haar nieuwe koppie. Zelfs met hechtingen en gekke gaasjes was al goed te zien dat de operatie goed was gelukt.

Hechtingen eruit

Een week later gingen we weer op pad naar Tilburg. Weer op zondagavond naar het Ronald McDonald huis. Weer omdat we ons maandagochtend al vroeg op de afdeling moesten melden. Maar verder leek het gelukkig totaal niet op de operatie. Ze hoefde maar eventjes onder narcose om haar hechtingen te verwijderen. Dat viel reuze mee! In het begin van de middag waren we alweer onderweg naar huis.

Het litteken zag er vrijwel meteen al rustig uit en haar neusje was mooi gevormd. Ook het stuk gehemelte dat was geopereerd zag er mooi uit. Wat een top chirurg in Tilburg!

De nasleep

Alle drie hadden we tijd nodig om emotioneel te herstellen. Voor onze dochter was het opeens heel wat akeliger om te gaan slapen. Ze durfde zich niet meer zomaar over te geven aan de slaap en werd ´s nachts vaker wakker. Mijn draagdoeken en draagzak waren onmisbaar. Ik voelde me vooral moe en overbelast. Gelukkig had in na mijn 2 weken zorgverlof nog 2 weken vakantie geplakt. Ik denk niet dat ik veel eerder fatsoenlijk had kunnen functioneren op mijn werk. Na die maand heb ik me nog een tijdje wiebelig gevoeld, maar het was oké. We pakten de draad weer op.

Trouwen!

Alles ging weer verder zoals altijd. Maar dan wel met een leuk vooruitzicht: we zouden in juni 2016 gaan trouwen. Een snelle rekensom leerde dat dit ongeveer gelijk zou vallen met de tweede operatie van onze dochter. Die zou namelijk een half jaar na de eerste gepland worden. Wij hadden in onze planning rekening gehouden met de operatieplanning van Nijmegen, daar zou de volgende operatie nog een hele tijd op zich laten wachten… Een niet zo fijne bijkomstigheid van de overstap naar een ander schisisteam met een ander behandelplan.

De operatie uitstellen was niet echt een optie; er moest minimaal een half jaar tussen zitten om het littekenweefsel soepel genoeg te laten zijn voor de volgende operatie, maar ze moest alsnog zo snel mogelijk geopereerd worden om een functionerend gehemelte te creëren voordat haar spraak echt zou gaan ontwikkelen.

In een paar weken tijd vervroegden we de boel én besloten we er een heel ander feestje van te maken dan eerder gepland. Minder zelf doen en meer uit handen geven. Prima keuze! We trouwden op een heerlijke dag in mei, niet veel later ontvingen we de brief met de volgende operatiedatum: 27 juni. Perfect getimed dus!