Een kindje met een schisis – deel 4: tweede operatie tot nu

Ik zag als een berg op tegen de tweede operatie van onze dochter. Haar eerste operatie, een half jaar eerder, stond in mijn geheugen gegrift. Toen we de operatiedatum ontvingen, moest ik dan ook wel even slikken; maandag 27 juni 2016 was het weer zo ver. Pas 14 maanden oud en al twee keer onder het mes. Dat is twee keer meer dan ik in mijn hele leven.

De tweede operatie

Tijdens de tweede operatie stond het sluiten van het zachte (achterste) stuk van haar gehemelte op het programma. Door het zachte gehemelte lopen spiertjes, deze zijn onmisbaar voor de ontwikkeling van de spraak. Bij kindjes met gehemeltespleet liggen deze spieren niet op de juiste plek en zijn ook nog eens onderbroken. Het opereren hiervan gebeurt in Tilburg zeer nauwkeurig, met behulp van een microscoop worden de spiertjes aan elkaar gehecht en geplaatst. Kortom, een belangrijke operatie voor de spraakontwikkeling van onze dochter.

Op zondagavond checkten we weer in bij het Ronald McDonald huis. Na een slechte nacht moesten we ons vroeg melden op de kinderafdeling. Ik wist nog goed hoe moeilijk ik het de vorige keer vond om haar naar de OK te brengen, om haar daar achter te laten. Dus deze keer heeft mijn man het gedaan. Aan hem had ze vast meer dan aan mij…

Lage saturatie

Na een zo’n vier zenuwslopende uren kregen we bericht dat ze weer op de uitslaapkamer was en mocht ik haar gaan halen. Daar hoorde ik dat de operatie technisch gezien goed was geslaagd. Maar haar longetjes moesten nog op gang komen en ze had een zuurstofmaskertje nodig. Ze had (te?) veel pijnstilling gekregen en was erg duf. Mijn vrolijke kleine meid was weer gedegradeerd tot een hoopje ellende. Er zat weinig vooruitgang in en de anesthesist besloot in te grijpen. Hij perste zuurstof haar longetjes in, in de hoop dat de longblaasjes daardoor weer open zouden springen. Dat werkte even heel goed, maar daarna zakte het zuurstofgehalte weer. Wel zag ik daarna een langzaam stijgende lijn.

In plaats van 20 minuutjes zat ik daar 2,5 uur met haar voordat we terug mochten naar de kinderafdeling. Haar saturatie was nog op de grens, gelukkig net goed genoeg. Terug naar papa die alweer lang zat te wachten! Het zuurstofmaskertje heeft ze daarna gelukkig niet meer nodig gehad.

Net als bij de eerste operatie liet de ergste pijn even op zich wachten. Later op de avond was ze even ontroostbaar en weigerde ze haar flesjes moedermelk. De dosis paracetamol werd een paar uur vervroegd. En weer boden de draagzak en draagdoek de oplossing; daarin kwam ze tot rust en viel ze in slaap. Zo gingen we met z’n drietjes de nacht in. Zonder kinderbedje, maar met een normaal ziekenhuis bed en een stretcher zodat ze bij één van ons zou kunnen slapen.

Snel herstel

Na een paar uur slaap ging het opeens erg goed. Ze had honger en bakken energie. Flesjes moedermelk werden nog geweigerd, niet fijn zo’n speen die tegen het gehemelte drukt… Maar yoghurt werd dankbaar opgeschrokt. Super fijn! Wel een tikkeltje onhandig aangezien het nog midden in de nacht was. Terwijl het ziekenhuis langzaam ontwaakte liep ik met haar op en neer door de grote, lege ziekenhuishal. Zo kon mijn man nog een beetje slapen. Natuurlijk was ik moe, maar vooral was ik erg opgelucht. Het viel me mee! De artsen die een paar uur later kwamen checken vonden een vrolijk meisje dat zat te spelen op de grond. Het oordeel was duidelijk: We mochten naar huis!

Ook thuis ging alles stukken makkelijker dan na die eerste operatie. Ze was al snel helemaal de oude, maar dan wel met een nieuw scala aan geluidjes die ze eerder niet kon maken. Ook voor mij was deze nasleep stukken minder heftig dan de vorige keer. Ik voelde me niet meer zo emotioneel uitgeput. Het was gewoon oké. Het idee dat dit waarschijnlijk voorlopig de laatste operatie was gaf goede moed.

De spraakontwikkeling

Onze dochter begon haar achterstand in de spraakontwikkeling langzaam in te halen, er kwamen steeds nieuwe klanken bij. Echte woorden waren nog amper te ontdekken, maar ze wist zich dankzij babygebarentaal prima duidelijk te maken.

Vanaf haar tweede verjaardag ging het hard. In het pannenkoekenrestaurant op de kinderboerderij lukte het haar opeens om met een rietje te drinken! Dat was eerst anatomisch onmogelijk… We waren super trots en zij vond het vooral heel tof.

Spraakanalyse

Een paar maanden geleden reisden we weer af naar Tilburg, deze keer voor een spraakanalyse bij de logopediste van het ziekenhuis. Onze dochter voelde zich daar direct op haar gemak en brabbelde flink. De logopediste hoorde alles wat ze moest horen. Conclusie: Operatie twee is helemaal geslaagd! Haar gehemelte doet nu wat het moet doen. Dus géén corrigerende operatie. Het komende jaar géén controles meer. En zelfs géén logopedie! Ze mag nu verder als ‘normaal’ meisje. Zonder medische molen. Heerlijk!!

De toekomst

De eerste obstakels zijn overwonnen en ik kijk met goede moed de toekomst in. Natuurlijk zijn we er nog niet. Haar kaak is nog gespleten. Er wacht nog een flink beugeltraject en een kaakoperatie als de tandjes gewisseld zijn. Maar het duurt nog jaren voordat het zo ver is. Ze is immers pas twee.

Ook buiten de medische molen om wachten er nog obstakels. Ze gaat ooit het besef krijgen dat ze er wat anders uit ziet; die kaakspleet gaat steeds meer opvallen nu haar tanden groter worden. En ze heeft toch wel een plat ‘schisisneusje’; een neus waaraan ik inmiddels feilloos vreemden met een schisis herken. En misschien nog erger; leeftijdsgenootjes gaan ook ooit beseffen dat ze er een beetje anders uit ziet. Zal ze gepest gaan worden?

Zelfvertrouwen

Ik heb één belangrijke missie: Mijn dochter zelfvertrouwen en weerbaarheid meegeven. Het gevoel dat ze er mag zijn, zelfs als dat afwijkt van de norm. Wat is de norm ook eigenlijk? We zijn toch allemaal uniek met onze kleine of grote ‘afwijkingen’? Tot nu toe werkt wat we doen prima. Ze is sociaal, zelfverzekerd en voelt zich vrij om, met gepaste voorzichtigheid, te mogen ontdekken.

Op mijn zelfvertrouwen heeft het ook invloed. Het moederschap voelt als iets heel natuurlijks. Het oergevoel dat tijdens de zwangerschap opvlamde, is gebleven. Ik heb geleerd minder in mijn hoofd te zitten en te twijfelen en veel meer naar mijn gevoel te luisteren. Tuurlijk maak ik ook fouten, maar dat is oké.

Dus ja. Ik kijk met vertrouwen naar wat er nog gaat komen. Laat maar komen die obstakels. En in de tussentijd geniet ik vooral erg hard van onze super leuke dochter!

3 thoughts on “Een kindje met een schisis – deel 4: tweede operatie tot nu

  1. Jeanine zegt:

    Rachelle, sorry ik zie nu pas je volgende stukje en lees dat je dochtertje vorig jaar opnieuw is geopereerd, ik las je eerste stuk net op facebook dus vandaar mijn eerdere reactie. Heel veel geluk met jullie met jullie mooie meisje ! Gr Jeanine

  2. Hilda de Jong zegt:

    Lieve familie,
    Het is als of ik ons eigen verhaal lees. En dit blog zelf heb geschreven. Ik las het dan ook met een traan over men wangen, een brok in men keel. En een glimlach op mijn gezicht.
    Want oh wat zijn wij mega trots op onze kanjers!
    “Helaas” zitten wij nog in een vroege procedure. Ons zoontje wordt aankomende dinsdag voor het eerste geopeeerd.
    Aan zijn gehele dubbele schisis. Ik kijk er als een berg tegen op.
    En ga er met gemengde gevoelens naar toe.
    Eigenlijk ben ik je zo dankbaar voor het schrijven van je blog! Het voelt als of ik er nu met een andere spanning in men buik naar het ziekenhuis ga.

    Ps wat hebben jullie een prachtige dochter!

    Liefs, Hilda de Jong

    • Rachelle zegt:

      Lieve Hilda,
      wat zijn die gemengde gevoelens enorm herkenbaar. En wat fijn om te lezen dat je steun haalt uit ons verhaal. Ik wil je heel veel sterkte wensen voor komende dinsdag!
      xx Rachelle

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

De waardering van www.dekleinelama.nl bij Webwinkel Keurmerk Klantbeoordelingen is 9.8/10 gebaseerd op 354 reviews.