Een kindje met een schisis – deel 2: de eerste 7 maanden

Ik vond mijn zwangerschapsverlof heerlijk. Alle werkdruk viel weg en we hadden geen afspraken meer staan met medisch specialisten. Ik trok me terug in mijn coconnetje. Ik heb heerlijk genetflixt en had de tijd om achter mijn naaimachine te kruipen om wat spulletjes te maken voor in de babykamer. Genieten! Van mij hoefde de bevalling zich nog niet aan te dienen, eigenlijk vond ik het ook wel veilig voor mijn dochter zo. Fijn bij mama in de buik, daar waar ik haar het beste kon beschermen. Achteraf denk ik dat de bevalling daarom niet spontaan op gang kwam. Uiteindelijk mocht ik na een controle niet langer wachten op een bevalling zonder medische bemoeienis en werd ik ingeleid toen ik 41+3 weken zwanger was.

De kraamweek

Onze dochter werd in april 2015 geboren met een volledige enkelzijdige schisis: een flinke spleet door haar lip, kaak en gehemelte. Ik was op slag verliefd. Gulzig klokte ze haar eerste flesje voorgekolfde melk naar binnen. Ik was enorm trots. Na een nachtje ziekenhuis mochten we naar huis.

Hoewel ik volop genoot van onze kleine meid, zat ik niet lekker in mijn vel. Ik had veel pijn door de knip die tijdens de bevalling was gezet en was vermoeid. Ik had mijn zinnen gezet op fulltime kolven en heb doorgezet, maar stiekem viel het me wel erg zwaar. Er ging veel tijd in zitten. Ik had het gevoel tekort te schieten omdat ik nergens meer aan toe kwam. Gelukkig werd dat gevoel lichter naarmate de pijn minder werd en we als gezinnetje een nieuwe balans begonnen te vinden.

Op naar het schisisteam

Een kleine week na haar geboorte hadden we onze eerste afspraak met het schisisteam. Op naar Nijmegen. Een heel gedoe in de kraamweek kan ik zeggen. Een afspraak met het schisisteam blijkt ook echt een afspraak te zijn met het schisisteam; iedereen tegelijk. Ze stelden zich voor, stelden vragen en overlegden met elkaar. Allemaal door elkaar. Daarna legde de kaakchirurg nog uit hoe een behandeltraject er uit ziet, en een verpleegkundige leerde ons hoe we haar bovenlip aan elkaar konden tapen. Dit zodat de huid al de goede kant op zou rekken voor de lipoperatie. Vreselijk vond ik dat. Het zag er niet uit en irriteerde haar wangetjes.

De afspraak was nogal overrompelend en snel. Op weg terug naar huis wisselden mijn man en ik uit wat we hadden opgepikt en zetten we onze info op een rijtje.

Samen op pad

Onze dochter ontpopte zich tot een hele tevreden en vrolijke baby. Wat een heerlijk kind! Ik heb haar nooit verborgen voor de buitenwereld en vergat zelfs af en toe dat ze er anders uit zag dan anderen. Het was dan ook pijnlijk confronterend als vreemden overduidelijk staarden maar niks zeiden. Zelfs de vriendelijke hand op mijn schouder en de opmerking ‘je zult wel geschrokken zijn’ schoten bij mij in het verkeerde keelgat. Ik begrijp echt wel dat het lastig of ongemakkelijk kan zijn om een kindje met een afwijking te zien, dus ik mag niemand iets kwalijk nemen. Maar voor mij legde het te veel nadruk op haar schisis, alsof ze alleen maar daaruit bestond. Maar voor mij was ze natuurlijk veel meer dan dat… Gewoon. Mijn dochter. Vreemden die keken en een complimentje gaven over haar mooie ogen (want die heeft ze!) kon ik wel knuffelen.

De medische molen

Inmiddels draaide de medische molen door. De lokale kinderarts wilde regelmatig controles plannen om onze dochter te leren kennen. Waarom? Omdat volgens haar de kans groot was dat ze een keer op de EHBO terecht zou komen in verband met haar schisis; ‘en dan is het wel fijn als we haar al kennen’. Wat een onzin! Het vervolgtraject hebben we afgezegd. For the record: We zijn nog nooit met haar op de EHBO beland.

Lijnrecht tegenover de overenthousiaste lokale hulpverleners stond het schisisteam. Het was onpersoonlijk en er kwam maar geen duidelijkheid over een operatiedatum. Wordt ze nou geopereerd op een leeftijd van 4, 6 of 8 maanden? Het werd maar niet duidelijk. En wat is leidend voor het plannen van de operatiedatum van zo’n kleintje? De wachtlijst of haar ontwikkelmogelijkheden? Het leek het eerste te zijn… Ik las dat bij veel andere schisisteams baby’s al rond de 3 maanden voor het eerst geopereerd worden.

Toen ze 7 maanden oud was, stond er nog steeds niks gepland en kon niemand ons duidelijkheid geven. We besloten voor een second opinion naar Tilburg te gaan. Daar hebben ze compleet andere operatietechnieken dan in Nijmegen en ze staan bekend om super goede resultaten. De plastisch chirurg viel bijna van zijn stoel toen hij zag hoe groot en flink ze al was en gaf me een mooi compliment: ‘Zo voldaan zien we ze hier niet vaak’. Wat was ik trots! Ze groeide goed op de moedermelk die ik al maanden aan het kolven was en blaakte van gezondheid. De chirurg was erg duidelijk in zijn visie: ze had al lang geopereerd moeten zijn om de spraakontwikkeling voor te zijn. Plotsklaps was onze dochter een ‘spoedgeval’. Binnen 2 weken na de kennismaking waren we daar aan de beurt voor haar eerste operatie.

De zorgverzekeraar

Ik wist dat we recht hadden op vrije zorgkeuze, daar heb ik mijn zorgverzekering bewust op uitgekozen. Toch was de zorgverzekeraar niet blij met onze overstap. Met Nijmegen hebben ze afspraken gemaakt, met Tilburg niet. Opeens leek het maar de vraag of een operatie in Tilburg vergoed zou worden. Wat een stress! Ik heb vele telefoontjes gepleegd met de secretaresse in Tilburg en mijn zorgverzekeraar. Ik heb zelfs nog een klacht gestuurd waarin in haarfijn uitlegde hoe het inkoopbeleid van zorg volledig wordt gedomineerd door kwantiteit in plaats van kwaliteit, woest was ik! Niet lang daarna volgden verontschuldigen en groen licht voor een behandeltraject in Tilburg. Hoera!