Een kindje met een schisis – deel 1: zwangerschap

In het dagelijkse leven ben ik er al bijna niet meer mee bezig, maar vandaag kan ik niet anders dan terugdenken aan het traject dat we al af hebben gelegd met onze dochter. Het is nu namelijk precies een jaar geleden dat ze voor de tweede keer geopereerd werd. Tijd voor een terugblik!

De 20-weken echo

Ik had nogal een vervelende start van mijn zwangerschap; ik was goed misselijk en kon daardoor niet meer werken (ik werk als psycholoog en me op mijn cliënten concentreren terwijl ik vooral heel hard probeerde niet te braken was geen doen. Echt niet). Toen ik me eindelijk iets beter begon te voelen en weer halve dagen aan het werk ging, was het op een vrijdag tijd voor de 20-weken echo. Een klein stemmetje in mijn achterhoofd zei me rekening te houden met het ergste, maar eigenlijk ging ik er wel van uit dat alles goed zou zijn. En al gauw bleken alle organen dik in orde en alle ledematen aanwezig. Maar haar gezichtje wilde ze niet laten zien. Dus werd ik terug de wachtruimte in gestuurd om ongemakkelijk op en neer te gaan hupsen in de hoop dat ze zich zou draaien. Ik was al volledig gerust gesteld, wat kon er nou mis zijn aan haar gezichtje?

Ga thuis maar niet googelen

Terug bij de echo bleek mijn eigenwijsje niet gedraaid te zijn. De echoscopiste heeft toen door middel van dwarsdoorsnedes toch nog kunnen kijken. En opeens werd ze stil. Ze wist het niet helemaal zeker, maar ze dacht iets te zien wat niet goed was… Iets wat niet helemaal aansloot of doorliep… Mijn buik werd schoongeveegd en ik werd overeind geholpen. Al staand kregen we te horen dat ze dacht dat onze dochter een schisis had, maar ze wist het niet zeker en wilde me doorsturen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Ter plekke mochten we kiezen; naar het ziekenhuis in Maastricht of Nijmegen? De paniek sloeg toe en het werd wollig in mijn hoofd. Ik wist niet wat een schisis was en wist al helemaal niet op basis waarvan ik een keuze zou moeten maken voor een ziekenhuis. We kozen voor Nijmegen, omdat ik daar gestudeerd en gewoond heb en de stad dus goed ken. Een schisis bleek te zijn wat in de volksmond een hazenlip wordt genoemd: ‘Ga thuis maar niet googelen. De meeste mensen hebben nooit een ongeopereerde schisis gezien, je kunt schrikken van de foto’s’. En zo ging ik naar huis met het idee dat ik een afzichtelijk kind zou gaan baren.

Toch maar wel googelen

Uiteraard ging ik googelen. En eerlijk, ik was meteen een beetje gerustgesteld. Baby’tjes met een schisis zijn misschien niet de knapste, maar ze hebben een super brede lach. Ze zijn koddig op hun eigen manier. En het belangrijkste is nog wel dat het in Nederland geen levensbedreigende aandoening is, we hebben namelijk prima hulpmiddelen om een kindje met schisis te kunnen voeden. In derdewereld landen is dat helaas een ander verhaal.

Na een weekendje huilen kon ik er weer tegenaan en ging maandag weer aan het werk. Ik voelde me meer verbonden met het meisje in mijn buik dan ooit. Ik zou haar gaan beschermen tegen die stomme medische molen en nare mensen die er iets van vinden. Mijn moederinstinct vlamde op.

De gespecialiseerde echo en het schisisteam

Een week na de 20-weken echo werd tijdens de echo in Nijmegen bevestigd dat onze dochter geboren zou worden met een schisis. Het was goed te zien dat haar lip aan de rechterzijde gespleten was, of de kaak en het gehemelte ook gespleten zouden zijn was nog onzeker. Alle organen waren in ieder geval dik in orde. Een arts ving ons op en legde uit dat er een kans was dat er een syndroom ten grondslag lag aan de afwijking. Er werden drie dingen aangeboden: Een abortus, een NIPT-test en een afspraak met het schisisteam. De abortus wezen we resoluut af. We gingen voor optie twee en drie.

Weer een week later konden we bij het schisisteam terecht. We hoopten op duidelijkheid en houvast, maar eigenlijk viel dat wel een beetje tegen. Na een gesprekje werden we naar huis gestuurd met wat folders over schisis en voeden en een gelamineerd kaartje met instructies: bel ons als het kind geboren is en leg het de eerste weken niet op de rug te slapen. Zoiets.

De voorbereidingen op de bevalling

Toen uit de NIPT-test bleek dat onze kleine meid geen syndroom heeft, ging ik aan de slag met voorbereiden. Ik zocht uit hoe ik borstvoeding kon geven en kwam uit op fulltime kolven. Ik schafte een draagdoek aan zodat ik haar zo min mogelijk op haar rug neer zou hoeven leggen. En ik kocht speciale spenen waarbij je de melk als het ware in de mond spuit. Vacuüm zuigen zou er waarschijnlijk niet in zitten, en dan is drinken uit de borst of een normale fles onmogelijk. Verder schreef ik een uitgebreid geboorteplan waarin ik ging voor zo min mogelijk medische bemoeienis en ongewenste pottenkijkers. Ik had nou eenmaal geen zin in allerlei co-assistentes die nog nooit een kindje met een schisis hadden gezien.

Baby of schisisbaby?

Ik voelde me goed voorbereid en zag het helemaal zitten. Ik had heel veel zin om mijn kleine meisje te gaan ontmoeten! Jammer genoeg stond voor een groot deel van onze omgeving en de medische wereld voorop dat ze met een schisis geboren zou worden. Alles draaide om de schisis. Ik was daar eigenlijk wel een beetje klaar mee. We kregen een kind dat uit veel meer zou bestaan dan alleen maar die stomme schisis. Daardoor werd ik wat boos en opstandig. Boos op mensen die niet begrepen dat we niet voor een abortus zijn gegaan. Opstandig toen de kinderarts tegen mijn verloskundige zei dat ze onze dochter sowieso een paar dagen in het ziekenhuis gingen houden ter observatie. Ik heb direct een afspraak met de beste man gepland om aan te geven dat ik daar de noodzaak toch echt niet van in zag. Dat grapje koste me mijn volledige eigen risico…